Una commedia dialettale per finanziare l’attività dell’Associazione «Tommaso Boneschi Onlus» contro l’atrofia muscolare spinale

(WT – Seregno, 2 apr.) Una commedia dialettale per combattere l’atrofia muscolare spinale (Sma), una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, da cui partono i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori. La proposta del Comune e dell’Associazione «Tommaso Boneschi Onlus» è la commedia comica dialettale in due atti «Fraa Giocondo» in scena al Teatro Santavaleria (via Wagner, 85) sabato 11 maggio alle ore 21.

«L’incidenza di tutte le forme di SMA – dichiara il Sindaco Giacinto Mariani – è di 1 su 6.000 bambini nati. Per questo è considerata una malattia rara. Ma quell’uno è un bambino come tutti gli altri con una famiglia, una mamma e un papà, che, come gli altri sei mila bambini sani, ha diritto di vivere in pieno la sua vita. Per questo sosteniamo questa iniziativa per raccogliere fondi per l’attività dell’Associazione “Tommaso Boneschi Onlus”».

La commedia è tratta da un testo in due atti di Rino Silveri per la regia di Patrizia Del Fabbro e la scenografia a cura di Lucia Seneca. Recitano Alessandro Martelli, Jessica Fiumara, Sergio Riboldi, Battista Rando, Patrizia Del Tufo, Lorenza Consonni, Carlo Colombo, Daniel Macea, Giovanni Longoni, Renato Busato, Stefania Buraschi, Gaia De Carolis e Giulia Borghi. L’ingresso sarà ad offerta minima di 10 euro. Prevendita presso la sede l’Associazione «Tommaso Boneschi Onlus» in via Ariosto, 15 (dalle 8.30 alle 12.30 e dalle 14 alle 19), oppure la sera stessa presso il teatro dalle ore 20.

Alessandro Boneschi e Patrizia Guandalini hanno fondato un’associazione che porta il nome del figlio Tommaso, scomparso a soli due mesi e sei giorni di vita, proprio a causa di una forma molto grave di Sma, che colpisce i muscoli volontari e, nella sua forma più grave, rende impossibili anche i più semplici movimenti fino a compromettere le funzioni respiratorie e di deglutizione. Spesso i bimbi devono essere sostenuti da busti e corsetti perché i muscoli della colonna vertebrale s’indeboliscono e non si riesce a rallentare l’evoluzione della scoliosi.

«E quando arriva la diagnosi – spiega Patrizia Guandalini – la vita dei genitori cambia. Per sempre. Per questo abbiamo deciso di sostenere, insieme al SAPRE dell’Ospedale Maggiore di Milano, il “Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori, punto di riferimento in Italia per l’atrofia muscolare spinale, un progetto di aiuto psicologico per sostenere le famiglie dei bambini affetti da SMA in ogni fase del loro percorso».

I fondi raccolti con lo spettacolo serviranno a finanziare il progetto «L’Abbraccio». Due i metodi utilizzati: il «Focusing», un approccio molto diffuso in USA e in nord Europa, che riporta l’attenzione al corpo inteso non solo come fisico, ma come testa e coscienza, e l’«EMDR» (Eye movement desensitization and reprocessing), una tecnica molto efficace per elaborare i traumi.

Il progetto prevede 5 sedute di terapia individuale per i genitori, due sedute di gruppo, tre sedute individuali o in piccoli gruppo suddivisi per età, rivolte ai fratelli/sorelle dei bambini malati, sedute telefoniche o via skype con i genitori, sedute di EMDR sull’elaborazione del lutto, sedute “d’urgenza” a domicilio per famiglie.

Informazioni: Associazione «Tommaso Boneschi Onlus» (via Ariosto, 15 – tel. 0362/33.09.72 – email: tommasoboneschionlus@gmail.com – web: www.tommasoboneschionlus.it). Iban IT14S0558433840000000001875.

La storia di Alessandro e Patrizia è stata pubblicata sul numero di giugno 2012 del Seregno Inform@.